Archivo de etiquetas| ELA

“DOCTOR MUERTE”

Al ponerme a leer sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, encontré información interesante que, además ha sido y es motivo de discusión, no sólo en el sector salud, si no en el ámbito social.

La enfermedad ocupó los titulares de la prensa y generó mucha controversia cuando el médico patólogo Jack Kevorkian (1928-2011), llamado el “doctor muerte” porque había aplicado la eutanasia a 130 enfermos terminales, permitió que, en el programa 60 MINUTOS del 23 de noviembre de 1998, se presentara una grabación donde Thomas Youk, de 52 años de edad, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, ponía fin a su vida, asistido por Kevorkian, quien le administró una inyección letal.

Este video ocasionó que Kevorkian fuera sentenciado a una condena de entre 10 a 25 años en prisión de los cuales sólo cumplió ocho. El 1 de junio de 2007, atendiendo a su delicado estado de salud y su buen comportamiento, se le concedió la libertad condicional.

Entre los años de 1990 y 1998, Jack Kevorkian facilitó la muerte de 130 enfermos terminales, al principio utilizando una máquina que él creó, a la que llamó: “Thanatron” (máquina de muerte) que permitía que los pacientes se auto-administraran químicos letales para terminar con sus vidas. Al saberse esta actividad, le retiraron su licencia como médico, por lo que ya no podía obtener las sustancias letales, así que creó otro dispositivo: “Mercitron” (máquina de misericordia) con el que los pacientes se suicidaban inhalando monóxido de carbono a través de una máscara.

Desde entonces, y hasta la fecha, el tema de la eutanasia y el suicidio asistido, siguen siendo objeto de apasionadas discusiones, opiniones radicales, análisis político y social desde el punto de vista humanístico, la esperanza de que se siga aprobando su utilización en todos los países, no sólo en unos cuantos de Europa como sucede hoy día, la oposición rotunda de las congregaciones religiosas al respecto.

¿Ustedes qué opinan al respecto?

Consultar:
http://www.wikipedia.org
http://www.terra.com
http://www.elmundo.es/america/2011/06/03
http://www.elpais.com
topics.nytimes.com/…/k/jack_kevorkian/index.html
http://www.biography.com
http://www.youtube.com/watch?
http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=4462047n‎ 60 Minutes on CBS News: Nov. 22, 1998: Kevorkian – 60 Minutes broadcasts a video from Dr. Kevorkian …
http://www.semana.com/gente/articulo/el-video-de-la-muerte/38169-3‎
http://www.lanacion.com.ar/’Thomas%20Youk’‎

LOU GEHRIG

¿Quién fue Lou Gehrig?

Hijo de emigrantes alemanes, nació en Nueva York el 19 de junio de 1903 y murió el 2 de junio de 1941 (casi 38 años). Logró una beca deportiva y poco antes de cumplir 20 años debutó con los Yankees de Nueva York. Destacó a los 23 años y en 1927, junto a Babe Ruth, formó una de las parejas de bateadores más temidas de todos los tiempos.

Es conocido por el récord de 2 130 juegos consecutivos, mismo que se mantuvo por 56 años, el mejor primera base de la historia, ser el jugador más votado en la elección del jugador del siglo XX, el sexto mejor según la revista Sporting News, por su apodo de “El Caballo de Hierro”, por su personalidad de hombre de familia, y por la enfermedad que lleva su nombre.

Cuando Lou Gehrig enfermó de una misteriosa enfermedad degenerativa e irreversible, tal vez la más grave de las que afectan al sistema nervioso central, ya que causa un deterioro progresivo de las células nerviosas, la parálisis y la muerte, no se había diviulgado mucha información sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que se le conoció popularmente con el nombre del famoso jugador.

Otra de las razones por las que es recordado este magnífico jugador de beisbol, es su discurso de despedida del equipo de los Yankees de Nueva York en 1939, un año después de que le habían diagnosticado la enfermedad, ya casi sin fuerzas en los brazos para sostener su trofeo. Sus palabras se consideran el mejor y más breve discurso de despedida desde entonces. Como creo que vale la pena, desde el punto de vista tanatológico, leerlo muchas veces y dejar permear su posición ante la enfermedad y la muerte, lo transcribo en forma textual:

Amigos, las últimas dos semanas han estado leyendo acerca de la mala suerte que tengo. Sin embargo, hoy me considero el hombre más afortunado en la faz de la tierra. He estado en estadios de béisbol durante diecisiete años y nunca he recibido nada más que la bondad y el ánimo de los aficionados.

¡Miren a estos hombres magníficos! ¿Quién de ustedes no lo consideraría el toque de luz de toda su carrera el asociarse con ellos para un día de uniforme? Estoy seguro, soy afortunado. ¿Quién no consideraría un honor haber conocido a Jacob Ruppert? También, al constructor del imperio más grande del béisbol, Ed Barrow. Haber pasado seis años con ese compañero maravilloso, Miller Huggins. Luego, haber estado nueve años con ese líder excepcional, ese estudiante elegante de la psicología, el mejor entrenador del béisbol de hoy, Joe McCarthy. Seguro, soy afortunado. Cuando los Gigantes de Nueva York, equipo que golpearía tus brazos derechos y viceversa, te envían un regalo, eso significa algo. Cuando hasta los jardineros y los niños en batas blancas te recuerdan con trofeos, eso es algo. Cuando tienes una suegra maravillosa que toma partido contigo en las disputas con su propia hija, eso es algo. Cuando tienes un padre y una madre que trabajan todas sus vidas de modo que puedas tener una educación y construir tu cuerpo, eso es una bendición. Cuando tienes una esposa que ha sido una torre de fuerza y ha demostrado más valor de lo que soñaba existía, eso es de lo mejor que conozco. Así que termino diciendo que pude haber dado un mal paso, pero tengo un montón de cosas por que vivir. Gracias”.

Consultar:

http://www.lougehrig.com
http://www.wikipedia.org
http://www.terra.com
http://www.elpais.com
http://www.baseball-reference.com
http://www.baseballhall.org/hof/gehrig-lou

TANATOLOGÍA ENFERMEDAD TERMINAL

Todos podemos tener a alguien en nuestra familia a quien le hayan diagnosticado una enfermedad terminal, o conocemos a alguien que la padece.

Dentro de las enfermedades terminales considero a cualquier padecimiento que no tenga curación y cuya única salida segura es la muerte: cáncer de cualquier tipo, Hepatitis C, Leucemia, etc. No hay discriminación alguna, igual le puede dar a un niño o a un viejo, a un rico o a un pobre, a una personas cosmopolita o a un granjero, a un analfabeta que o a un erudito.

Lo interesante es cómo lleva a cabo su duelo la persona cuando recibe el diagnóstico y las decisiones que toma en el camino.

Cuando alguien sospecha que tiene una enfermedad terminal, a la que tal vez los médicos todavía no le ponen “apellido”, puede optar por ir de especialista en especialista, confiando que el siguiente le va a decir que hay un error y que no tiene nada.

Una vez que el diagnóstico cae como plomo ardiendo sobre la persona, sobrevienen momentos llenos de confusión, desconcierto, estupor. De ahí puede pasar a una vorágine emocional o negarse a aceptar el diagnóstico.

Habrá momentos en que ruegue por un milagro a todos los Santos de su devoción y haga promesas y “mandas” para curarse, otras en las que recurra a la medicina alternativa, naturista, o a la brujería.

En ocasiones, si no lleva a cabo un manejo asertivo de sus emociones displacenteras y no procesa sus sentimientos negativos, puede caer en depresión, sin que ésta se asocie a medicamentos o alteraciones bioquímicas del organismo.

Al ir resolviendo toda la revolución cognitivo-emocional-psicológica, social. espiritual, va a llegar a un momento decisivo en que enfrenta su realidad: va a morir, igual que todos nosotros, nada más que él o ella sabe que ya está en la recta final.

Es en ese “turning point” cuando decide cómo va a transitar ese camino: en forma serena, positiva, disfrutando lo que hace cada día, bendiciendo cada minuto que vive a plenitud, compartiendo momentos emotivos y gratos con todos los que le rodean, o, entre médicos y tratamientos, luchando contra la muerte, maldiciendo y renegando de todo y de todos.

Con la primera actitud vive y goza lo que le queda de vida, sin dejar a un lado los cuidados médicos necesarios, nada más que estos no son el eje de su existencia, si no el amor y la alegría que da y recibe cada día.

Con la segunda, adopta una actitud negativa, combativa, añorando lo que perdió o ya no tiene, envidiando a quienes tienen salud, “recargándose” en sus familiares o amigos, y salpicándolos con su amargura y pesimismo. Todo el tiempo llora, se queja, maldice, habla de su enfermedad y la vuelve el eje de su vida y pretende que los demás hagan lo mismo.

El enfermo que optó por la actitud optimista conserva un ambiente agradable a su alrededor, todos lo aprecian, lo ayudan con gusto. El negativo, ahuyenta hasta a sus seres queridos que buscan evadir un ambiente que “se corta con cuchillo”, en la medida en que pueden hacerlo.

Todo esto me vino a la cabeza porque estoy leyendo un libro que se llama “Until I say Good-bye”, de Susan Spencer-Wendel con Bret Witter, Editorial Harper, USA, el cual recomiendo ampliamente. Entren a http://www.susanspencerwendel.com para investigar y conocer un poco sobre su vida.

Si ustedes son tanatólogos, están estudiando un diplomado sobre el tema, o les interesa aprender sobre las etapas del duelo, podrán identificar cada una con toda claridad entre su narrativa, y les servirá para reafirmar conocimientos.

Si no son profesionales y quieren aprender sobre la vida y la muerte, lean el libro. Vale la pena.

Susan Spencer-Wendel obtuvo un Master en periodismo en la Universidad de Florida y trabajó como periodista cerca de 20 años, en los que recibió muchos premios y reconocimientos.
En junio del 2011, le diagnosticaron amyotrophic lateral sclerosis (ALS), esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Español, conocida también como enfermedad de Lou Gehrig, padecimiento que sistemáticamente destruye los nervios que dan fuerza a los músculos.

Tenía 44 años, un esposo y tres hijos, cuando le dijeron que le quedaba un año sana. Susan decidió vivir ese año con alegría, con su familia y amigos, viajando y haciendo cosas que siempre había deseado. Sus experiencias, alegrías, tropiezos, están en su libro, que decidió escribir para que sus hijos y familiares tuvieran un recuerdo cuando ella muriera. Le costó trabajo porque, a pesar de saber escribir, fue perdiendo la fuerza de sus brazos y manos, hasta terminar escribiendo en una Ipad y después en un Iphone, ya que sólo le resta el pulgar de la mano derecha con movimiento. Un ejemplo de la voluntad de dar y vivir en positivo.

En su blog ella comenta: “A medida que mi condición empeoraba, recibía noticias extraordinarias sobre mi libro. Se va a traducir a 20 idiomas y distribuirse en 4 continentes, y se considera hacer una película también. No me lo imaginaba. Me encanta saber que los lectores se ríen y lloran con él”.
En los próximos días compartiré algunos pensamientos de esta autora, ya que me ha hecho reflexionar mucho sobre mi vida y mi muerte.

El poder de la mente

Leí un artículo en El País (17/05/2012) un artículo que me llamó mucho la atención, cuyo titular dice: “Dos paralíticos mueven un brazo artificial con la mente”, donde se explica cómo un implante capta la energía eléctrica de los pensamientos.

La actividad cerebral se realiza a través de una serie de impulsos eléctricos que se generan en la corteza cerebral, donde la idea de movilidad tridimensional se forma, y llegan a los músculos transmitidos por el cableado humano, el sistema nervioso. En el caso de las personas a las que se les hizo el implante, esta vía no funcionaba.  El electrodo que les introdujeron, del grueso de un cabello, capta las señales eléctricas del cerebro del paciente cuando piensan en una acción concreta.

El nombre del proyecto es braingate (puerta del cerebro) empezó en 2004 en USA y se esperan obtener resultados sólo a mediano y largo plazo, debido a los altos costos económicos del electrodo y del entrenamiento especial para enseñar a las personas a focalizar una idea y dirigir su energía hacía ella.

Esto me recordó a Stephen Hawking, discapacitado por padecer esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo que no ha impedido que sea un eminente investigador  científico en Física, en el Cosmos y otras especialidades, por lo que ha recibido muchos reconocimientos internacionales. En 1985, se le hizo una traqueotomía y desde entonces usa un sintetizador de voz para comunicarse. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por una computadora que maneja a través de movimientos leves de los ojos y la cabeza, la que le permite seleccionar las palabras y frases que emitirá mediante el sintetizador de voz.  Gracias a esos avances tecnológicos, un genio como él pudo compartir sus conocimientos.

Todo esto me hace recordar el enorme poder de la mente y, por descontado, nuestra ignorancia sobre todo su potencial. Tenemos una maquinaria maravillosa y no sabemos usarla. Considero que vale la pena todo lo que se haga para que conozcamos mejor nuestro cerebro y su poder sin límites. Hoy es un buen día para empezar a hacerlo. ¿No lo crees así?